突然ですが、ダウン症で一番大変なことは何でしょうか？
合併症の有無等で一概には言えないと思いますが、ワタシは知的障害が一番大変ではないかと思っています。
ワタシが考える親としての一番の目標は、ダウン症だろうが、健常児だろうが、子供を自立させることです。
しかし、知的障害があると、この自立がとても困難になります。
経済的な自立はおろか、健常児なら苦も無く身につける身辺自立（食事・排泄・着替え等）すら身につけさせるのに苦労するだろうなと想像がつきます。
そんな折、先日の菅野先生の講演で、ダウン症の子供が一人立ちしている家庭は、幼少期でのしつけをがんばっていることが多いと聞きました。
これは、一つの大きなヒントだと思います。
まだ、ダウン症の次女ゆー（１歳４ヶ月)は、ハイハイもできないゆっくり成長なので、しつけやら自立やらを考えるのは気が早いかもしれません。
でも、ダウン症の次女ゆーの前に、４歳になる長女のふーがおり、この子がどのように成長するかが今後の試金石になるのではないかと考えています。
では、長女ふーのしつけはうまくいっているのかというと、最近は、ユーチューブは１回３０分までという約束を何回も破られ、うまくいっていないこともありました。
そして、ついにワタシの妻の逆鱗に触れ、ユーチューブ禁止の勅令が出てしまいました。
子供が観たい気持ちもわかるし、約束や時間を守る大切さを身につけてもらいたいと思っていたのですが、なかなか難しいものです。
ただ、ここでしっかり罰を与えないと、約束を破っても怖くない（悪くない）という認識を与えかねません。
でも、少し気になったのは、佐藤功一先生の著書で学んだ「守れない約束」を子供にさせてしまったことが問題ではなかったかということでした。
佐藤先生は、禁止の約束ではなく、目標系の約束をして、達成できたことを褒めることで約束の「重さ」を教えるべきだと説いています。
そんなことを考えつつ、長女のふーが、いつユーチューブをまた見たいとおねだりしてくるかなと身構えて過ごしていると、妻から驚くべき報告がありました。
「今日、幼稚園から帰ってきたふーが、『ねえママ、約束を何回守ったらユーチューブを見せてくれる？』と言ってきたの。だから、４歳だから４回かなと答えると、喜んで４つ約束をしてしっかり守ったよ。だからユーチューブは解禁することにしました。」という内容でした。
うーん、親が落としどころに考えていた答えを、自分で考えて提案してくるとは、子供の洞察力には本当に驚かせられます。
（この日は、長女ふーの成長ぶりがうれしくて思わず乾杯しちゃいました(笑)）
ちなみに、ユーチューブを再開するにあたって、動画の再生を途中でとめるのは難しいから、約束の時間の３０分を超えそうな動画は選ばないように教えることにしました。
まだ、４歳には難しいことだとは思いますが、少しずつ身につけさせようと思います。
まだ、どのような子育てをしていくことが、将来のダウン症の次女ゆーの子育てに役立つか分かりませんが、幼少期のこの時期が今後の人生を左右する大事な時期だと、ダウン症のセミナーや書籍で学べたのは、親として本当に良かったと思います。
今後も、ダウン症の次女ゆーの心配をするより、まずは、長女ふーの子育てに全力で取り組んで、来るべき時に備えようと考えています。
ではでは。
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